Ряд регионов отказывается от обеспечения больных редкими заболеваниями нужными лекарствами

Фото: shutterstock.com/Getty Images

Действующее законодательство обеспечивает право больных редкими заболеваниями на бесплатное получение нужных лекарств из средств бюджета региона. Однако, многим проходится обращаться в суд, чтобы обеспечить себя нужными средствами. Порой больных просто не вносят в список нуждающихся, рассчитывая, что это решит проблему. Стоит отметить, что подобные случаи – не редкость. Закрывая глаза на данную проблему, регионы ухудшают свое положение, а правительство теряет лояльность граждан.

Редкими заболеваниями в России считаются заболевания, встречающиеся не чаще, чем у десятка человек на 100 тысяч населения. В регистре таких больных отмечено около десяти тысяч. Все они должны бесплатно получать нужные им лекарства. Стоит отметить, что 60% из них – это дети, нуждающиеся в помощи. Лекарства для лечения редких патологий являются крайне дорогими, большинству пациентов они просто не по карману. Именно это их и приводит к походам в суд и попыткам собрать нужные средства через специальные организации. Стоимость лечения, отмечают врачи, может доходить до 30 миллионов в год на одного больного. По закону эти средства должны выделяться из регионального бюджета.

Самыми дорогостоящими заболеваниями, выявленными по средствам мониторинга, оказались пароксизмальная ночная гемоглобинурия, атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз. Эксперты отмечают, что ни один бюджет региона не может покрыть затраты на лечение таких больных в полном объеме.

Сравнительно положительная тенденция по данному вопросу отмечается в крупных городах. В Санкт-Петербурге лечение по поводу пароксизмальной ночной гемоглобинурии получает 10 человек. В Москве же ни один из девяти нуждающихся в терапии не получает лекарств.

Многие регионы обходят систему методом «нет пациента-нет проблем». Таким образом, они просто не заносят новых больных редкими заболеваниями в регистр. Данный способ является хоть и незаконным, но самым простым и очевидным.

02 окт в 10:36 Поделиться ссылкой